A doença é associada aos malefícios ocasionados pela idade quando, na verdade, afeta jovens economicamente ativos

Pesquisa realizada pelo instituto Datafolha aponta que moradores do estado de São Paulo estão desinformados sobre a esclerose múltipla, doença sem cura em que as células de defesa do corpo atacam o sistema nervoso central. Entre os entrevistados, 43% associam a condição a pessoas acima de 60 anos e 12% deles dizem independer da idade. Somados, 55% dos paulistas não vinculam a doença ao grupo mais afetado: jovens adultos de 20 a 40 anos sendo, principalmente, mulheres, numa frequência de 2 a cada 1 homem afetado.

Outros dados relevantes levantados pela pesquisa, encomendada pela Roche Farma Brasil, líder mundial em inovação em saúde, são que: 60% se consideram pouco ou nada informados e 38% sequer conhecem a esclerose múltipla, cenário preocupante, já que o diagnóstico precoce depende da familiaridade com a doença e seus sintomas que incluem, mas não se limitam a,  fadiga imprevisível ou desproporcional à atividade realizada, visão dupla ou embaçada, problemas de equilíbrio e coordenação, sensação de queimação ou formigamento, perda da memória, ainda que seja um sintoma tardio, transtornos emocionais e problemas sexuais, como perda de libido e sensibilidade.

“Muitos dos sinais da esclerose múltipla são vinculados a outras doenças, como o estresse e o cansaço, ambos fatores extremamente presentes nos jovens da cidade que não dorme”, conta dr. Guilherme Olival, neurologista da Santa Casa de São Paulo e que completa: “Outro problema ocasionado pela correria das grandes cidades é o descuido com a saúde. Muitas vezes, ao sentir um dos sintomas, o paciente espera o alívio do sintoma por não ter tempo de ir ao médico”. Este é outro dado confirmado pela pesquisa, já que 68% dos paulistas nunca foram a um neurologista, especialidade referência para o diagnóstico mais assertivo. A desinformação vai além disso: 38% dizem não saber qual médico procurar, alguns citaram o clínico geral ou mesmo um psiquiatra como especialidades referência para esses sintomas, afirmações que reforçam o desconhecimento sobre a doença.

O preconceito é outro tema que tem de ser debatido entre os paulistas, já que 60% dos respondentes acreditam que a pessoa com esclerose múltipla deve parar de trabalhar. “Essa declaração só contribui para a vergonha do paciente ao assumir sua doença e tratamento, o que não tem justificativa. Na Europa, por exemplo, cerca de 75 a 85% dos pacientes com esclerose múltipla continuam suas atividades normais de trabalho. No Brasil, não temos este dado, mas é perceptível a diferença e o impacto do preconceito no mercado de trabalho e na própria sociedade”, comenta Dr. Guilherme. “Além disso, também influencia as empresas a não aceitarem um colaborador nesta condição, uma situação recorrente. Muitos dos pacientes relatam que perderam o emprego ao contarem que foram diagnosticados com esclerose múltipla”, conclui.

Ainda segundo o especialista, quando tratado corretamente, o paciente pode e deve ter vida pessoal, profissional e acadêmica normais. Novas terapias medicamentosas têm focado em oferecer um maior intervalo entre as aplicações, promovendo assim, mais flexibilidade, adesão e tolerabilidade aos tratamentos. “É importante reforçarmos que apesar de não ter cura, a esclerose múltipla pode ser controlada, mas, para isso, é importante que o diagnóstico seja feito ainda nos primeiros sintomas e o tratamento ser iniciado o quanto antes, promovendo assim maior eficácia e menor risco de sequelas”, finaliza Dr. Olival.

Com o intuito de estimular o apoio aos pacientes e alertar sobre a importância do diagnóstico precoce, a cidade de São Paulo receberá o movimento#MúltiplasRazões, que levará bancos personalizados ao Hospital Santa Paula, ao Cinemark do Shopping Pátio Paulista e à Fundação Instituto Administração (FIA) – Unidade Nações Unidas, oferecendo um “lugar para sentar”, para mostrar, de forma lúdica, como a fadiga atinge o paciente com esclerose múltipla.

A GOL Premium Lounge do Aeroporto Internacional de Guarulhos e o Cinemark do Shopping Pátio Paulista receberão, ainda, uma surpresa diferente: uma experiência em realidade virtual que simulará alguns sintomas da EM e um espaço com informações sobre a doença. Além disso, os paulistanos poderão sentir como é ter a visão embaçada, por alguns segundos, ao se depararem com um dos painéis de notícias espalhados pela cidade e na Avenida Paulista, nº 1374, em Bela Vista.

A ação contará com apoio do BCTRIMS, da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), das ONGs Movimento dos Portadores de Esclerose Múltipla (MOPEM), Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla (AMAPEM), Associação Goiana de Esclerose Múltipla (AGEM), da Roche Farma Brasil e de especialistas. Para mais informações acesse: www.multiplasrazoes.com.br

A atividade no Cinemark foi comercializada pela FLIX Media, maior canal de cinema da América do Sul.

Serviço: 

Bancos
- Hospital Santa Paula - Av. Santo Amaro, nº 2382 - Vila Olímpia, São Paulo
- Fundação Instituto de Administração (FIA) – Unidade Nações Unidas – Av. das Nações Unidas, 7221 - Pinheiros, São Paulo
VR
- De 20 a 25 de agosto GOL Premium Lounge do Aeroporto Internacional de Guarulhos, em São Paulo– Rodovia Hélio Smidt, s/nº - Cumbica, Guarulhos
VR e banco
- De 30 de agosto a 5 de setembro no Cinemark do Shopping Pátio Paulista – Av. Rebouças, 3970 - Pinheiros, São Paulo 

Sobre a esclerose múltipla
A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica que afeta cerca de 35 mil pessoas no Brasil, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM, para a qual não há cura. EM ocorre quando o sistema imunológico ataca anormalmente o isolamento em torno de células nervosas (bainha de mielina) no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos, causando inflamação e danos consequentes. Este dano pode causar uma ampla gama de sintomas, incluindo fraqueza muscular, fadiga e dificuldade em ver, e pode, eventualmente, levar à deficiência. A maioria das pessoas com EM são mulheres e experimentam seu primeiro sintoma entre 20 e 40 anos de idade, tornando a doença a principal causa de incapacidade não-traumática em adultos mais jovens.

A EM remitente recorrente é a forma mais comum da doença, aproximadamente 85% dos diagnosticados, e caracteriza-se por episódios de sinais ou sintomas novos ou agravados (recorrências), seguidos de períodos de recuperação. A maioria dos pacientes desta forma da doença irá, eventualmente, fazer transição para EM secundária progressiva, em que eles experimentam agravamento contínuo da deficiência ao longo do tempo.

Já a EM primária progressiva é uma forma mais debilitante da doença marcada por sintomas que se agravam de forma constante, mas tipicamente sem recorrências distintas ou períodos de remissão. Aproximadamente 15% dos pacientes com esclerose múltipla diagnosticados, têm a forma progressiva da doença e, até agora, não havia nenhuma terapia aprovada.

A atividade da doença consiste em inflamação no sistema nervoso e perda permanente de células nervosas no cérebro e medula espinhal, mesmo quando seus sintomas clínicos não são aparentes ou não parecem estar piorando. O objetivo do tratamento é reduzir a atividade da doença para impedir que a incapacidade progrida.
* Neurologista da Santa Casa de São Paulo